Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft SHG in Altstätten

Beschreibung und Mehrwerte

Selbsthilfeorganisation, Hämophilie, Patientenorganisationen, Sommerlager, Herbsttagung

Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG) wurde 1965 gegründet. Sie ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich für Hämophile und Betroffene mit anderen angeborenen Gerinnungsstörungen sowie deren Angehörige einsetzt. Fachlich steht ihr eine Ärztekommission zur Seite, die sich aus behandelnden Ärzten der Hämophilie-Zentren zusammensetzt.

Die SHG vertritt die Interessen der Betroffenen in der Öffentlichkeit sowie gegenüber den Kostenträgern und den Medikamentenherstellern. Sie arbeitet mit anderen schweizerischen Patientenorganisationen (z.B. als Mitglied der Dachorganisation der Behindertenselbsthilfe AGILE) zusammen und pflegt als Mitglied der World Federation of Hemophilia den Kontakt zu ausländischen Hämophilie-Gesellschaften und -zentren. Sie unterhält einen Solidaritätsfonds für Schweizer Betroffene in finanziellen Notlagen und informiert über Versicherungs- und Rechtsbelange.

Der Verein mit ehrenamtlich arbeitendem Vorstand und professioneller Geschäftsstelle fördert als Hauptziel die Kontakte unter den Mitgliedern und deren Information über die neusten Entwicklungen und Erkenntnisse im Zusammenhang mit der Hämophilie. Die SHG unterhält zu diesem Zweck eine Website und gibt zweimal jährlich die Verbandszeitschrift Bulletin heraus. Sie organisiert zahlreiche Veranstaltungen wie beispielsweise Lager für betroffene Kinder und Jugendliche, Familientreffen und medizinische Fachangebote. Damit ist sie ein beispielhaftes Forum für den Austausch zwischen Patienten und behandelnden Ärzten.

Wenn Sie die SHG in ihrer Arbeit unterstützen möchten, können Sie dies als ordentliches Mitglied oder als Gönnerin oder Gönner tun.